Vivere la disabilità nei giorni del Covid-19

Per nessuno il lockdown degli scorsi mesi è stato una passeggiata, ma per le famiglie con ragazzi disabili e disabili gravi è stato sicuramente un periodo davvero difficile, non potendo più contare sul supporto che, in situazione di normalità, viene loro garantito dai tanti servizi diurni e residenziali presenti sul territorio.Abbiamo incontrato Mario Brancati, presidente dell’Anffas di Gorizia e vicepresidente della Consulta regionale delle Associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, e insieme a lui abbiamo ripercorso gli scorsi mesi dal punto di vista della disabilità, cercando di comprendere le principali difficoltà incontrate da queste persone e da queste famiglie, le loro preoccupazioni ma anche i punti fermi che guidano alcune delle loro “battaglie”.

Dottor Brancati, in marzo il lockdown, per quanto fosse “nell’aria”, ha comunque colto tutti di sorpresa. Quali sono state le prime reazioni, le più immediate preoccupazioni, tanto come Consulta regionale che come Anffas?È stato un dramma avvenuto dall’oggi al domani, specialmente per chi ha un figlio che frequenta i centri residenziali e centri diurni, immediatamente chiusi; possiamo dire che è stato uno shock, poiché i ragazzi e le famiglie si sono trovati isolati non avendo nessun rapporto con altre famiglie, altri ragazzi, non potendo frequentare i centri.Per coloro che si trovano nei centri residenziali c’è stata sì un’apertura attraverso le videochiamate ma, in quasi tutti i casi, passata la prima volta dove il ragazzo interagiva, le volte successive dimostrava indifferenza. Porto qui la mia esperienza personale: mio figlio, autistico grave ospitato in un centro, alla prima videochiamata ha sorriso, ha interagito; le volte successive si allontanava. Questo perché sono ragazzi che necessitano di una presenza per poter interagire con la famiglia e gli altri. Personalmente ci siamo allarmati e abbiamo avuto il consenso del Cisi per incontrarlo dall’esterno, lui in giardino e noi fuori dal cancello, tutti sottoposti a misure precauzionali; così potevamo per qualche minuto parlare con lui, gli portavamo la merenda… siamo riusciti a “creare” un nuovo tipo di rapporto.

Parlando proprio dei ragazzi, gli utenti di queste strutture, quali problemi o difficoltà hanno accusato maggiormente? Ci sono stati aggravamenti?Per molti ragazzi ci sono stati problemi legati a fenomeni di depressione, venendo da a mancare l’incontrarsi con le rispettive famiglie, come da abitudine. Ciò ha indubbiamente creato dei problemi. Fortunatamente la progressiva riapertura alle visite e l’arrivo della bella stagione, che ha lasciato spazio alla possibilità di uscire in giardino e fare delle passeggiate, ha migliorato la situazione e alleviato il disagio. È chiaro però che hanno fortemente risentito dell’isolamento. Ovviamente non capivano cosa succedeva – non possono comprendere il problema del virus e della pandemia – ma lo hanno subito.

I genitori e le famiglie invece, quali difficoltà vi hanno portato all’attenzione?Tra le famiglie i cui figli non frequentano il Centro residenziale ma un centro diurno alcune – in un’ottica protettiva per paura che il contagio potesse arrivare dall’esterno, rischiando di mettere a repentaglio la salute in particolare dei soggetti più fragili – hanno preferito rinunciare all’aiuto a domicilio di un operatore, facendosi carico in tutto del proprio familiare disabile. Non è stato facile per loro.All’avvio del lockdown quindi, come avete “reagito”, come vi siete organizzati e su cosa avete focalizzato l’attenzione?In particolare ci siamo concentrati sul portare avanti una “battaglia” che ha riguardato la prevenzione del diffondersi dei casi tra le Case di riposo e i Centri domiciliari.La linea del Governo e della Regione voleva che i tamponi venissero eseguiti solo in presenza di sospetti casi di Coronavirus. Ho personalmente spinto quindi per effettuare, come già accadeva in Veneto, un’azione preventiva per individuare i possibili casi e gli asintomatici prima che la situazione fosse troppo grave.La Regione ha approvato l’azione, sia per le Case di riposo, sia per le strutture residenziali, sottoponendo al tampone tanto il personale, quanto gli assistiti.Questo è stato per tutti un sollievo che ha permesso di monitorare costantemente la situazione.Con il senno di poi possiamo anche dire che questa è stata una mossa provvidenziale, perché proprio grazie ai tamponi preventivi, ormai alcuni mesi fa, una nuova dipendente del Cisi che avrebbe dovuto prendere servizio presso la struttura residenziale venne testata positiva e messa in quarantena, fortunatamente prima dell’inizio del suo operato.Per quanto riguarda invece i centri diurni?Da maggio, con la graduale riapertura di tutte le attività, abbiamo iniziato a muoverci – anche come famiglie – per ottenere la riapertura dei centri diurni.Vedevamo progressivamente riaprire tutto… e i nostri ragazzi continuare ad essere come in quarantena.Ci siamo quindi “ribellati”: logicamente loro vanno protetti, però devono poter vivere la vita come tutti gli altri: anche i nostri ragazzi hanno desideri, aspettative, voglia di socializzazione.In questo devo sottolineare l’ottima collaborazione con il Cisi, il suo direttore e l’Azienda Sanitaria, che ha portato al consenso alla riapertura dei centri diurni e all’uscita dai centri residenziali. Inoltre in luglio è stata data la possibilità ai genitori di poter portare i ragazzi dei centri residenziali a casa per il week end, o ancora portarli a passeggio, ad una gita, al mare… nel rispetto ovviamente di tutte le norme e delle precauzioni.Da settembre poi dovrebbero riaprirsi tutti i centri diurni, tornando grossomodo alla situazione precedente il lockdown. Chiaro, ci sono ancora delle famiglie preoccupate e magari restie a mandare i propri figli presso questi centri, però sono scelte personali che riguardano attualmente solo una piccola parte dell’utenza, la maggior parte attende di poter ricevere nuovamente, con tutte le precauzioni e attenzioni del caso, un sostegno esterno.

Dal punto di vista della disabilità, come definirebbe quindi la situazione sul nostro territorio?La nostra provincia è stata la più avanzata in regione dal punto di vista dell’assistenza ai disabili.Devo dire che il lavoro è stato svolto bene e l’Azienda Sanitaria effettua, a scadenze regolari, test su tutto il personale e tutta l’utenza dei Centri.In questo momento questo programma di prevenzione è stato messo in pausa: comprendiamo che ora l’Azienda sia impregnata con i tamponi a tutti coloro che provengono da località a rischio, è un’emergenza, ma continuare a tutelare gli ospiti dei centri di residenza e delle case di riposo credo sia un fatto altrettanto importante da non trascurare.La situazione nelle strutture residenziali finora è andata davvero bene, ma c’è sempre il rischio che possa arrivare un contagio e, qualora questa ipotesi si avverasse, sarebbe veramente un dramma perché, mentre un anziano si può isolare, per il disabile o l’autistico i problemi sono maggiori, perché difficilmente si può tenere fermo, si correrebbe il rischio di doverli tenere sotto sedazione; anche lo stesso trasporto e ricovero in ospedale potrebbe trovare grandi difficoltà.Per tali motivi come Consulta abbiamo più volte richiesto la massima attenzione da parte dell’azienda Sanitaria verso queste particolari strutture, perché proprio attraverso un controllo preventivo si tutela la salute e si garantisce la qualità della vita, consentendo a questi ragazzi di poter vivere, con tutte le attenzioni, nella normalità.Ad ogni modo, per quanto ci riguarda, al momento la situazione è stata gestita molto bene, non può che esserci un giudizio positivo su com’è stata gestita da CISI e Azienda Sanitaria l’emergenza.

Come Anffas di Gorizia, siete in qualche modo riusciti, durante la chiusura dovuta al lockdowm, ad organizzare delle attività o comunque a mantenere in via “virtuale” i contatti con i vostri utenti e le famiglie?Durante il lockdown l’Associazione ha cercato costantemente di dare un supporto alle famiglie dei ragazzi, facendoci sentire vicini con videochiamate e, quando è stato possibile uscire, proponendo di portarli a fare delle passeggiate, per dare un momento di “respiro” e sollievo ai famigliari. Uno dei loro grandi desideri e speranze infatti era che si riaprissero i servizi dei centri diurni, proprio per avere quell’aiuto e sostegno che quotidianamente il personale qualificato può offrire loro, cooperando e rendendo più semplice il prendersi cura del proprio figlio disabile, spesso anche grave.Dai primi di luglio il Centro diurno è aperto e ha fornito un prezioso servizio alle famiglie durante il periodo estivo, anche e soprattutto quando gli altri centri diurni hanno visto una breve chiusura, come accade ogni estate.Per le famiglie dove entrambi i genitori lavorano o dove i genitori sono anziani, un servizio di questo tipo è davvero un grande aiuto, dà appunto un “respiro”.Per quanto riguarda le normative: si controlla la temperatura ad ogni ingresso, si effettua un lavaggio delle mani degli utenti, si utilizzano gel disinfettanti, si cerca di rispettare le distanze… si seguono insomma le normali misure di prevenzione che in generale vengono richieste.

Guardando al futuro, anche prossimo, c’è qualcosa che vi preoccupa? Quali progetti vi preme portare avanti (anche per contrastare un eventuale – ma si spera non accada – secondo lockdown)?Una delle battaglie che stiamo portando avanti riguarda la frequentazione scolastica di alcuni dei nostri ragazzi.Abbiamo avviato dei dialoghi con la dirigenza scolastica regionale, perché purtroppo molti di loro sono stati “abbandonati” durante il lockdown, non potendo più essere seguiti dagli insegnanti di sostegno; inoltre la didattica a distanza per questa categoria di studenti non è possibile.Chiedevamo a gran voce la possibilità di far entrare l’insegnante presso le abitazioni dei ragazzi, oppure di aprire le scuole in via esclusiva agli studenti disabili per far loro praticare la lezione con l’insegnante di sostegno. Purtroppo ciò non è stato possibile e le famiglie con figli disabili in età scolare sono state sostanzialmente lasciate da sole, senza supporto.Abbiamo sollecitato un incontro con la dottoressa Beltrame, dirigente scolastica regionale, per comprendere insieme come partirà per questi studenti l’anno scolastico ormai alle porte, poiché necessitano di didattica in presenza e del sostegno.Riguardo un secondo lockdown… si spera ovviamente che non accada e vogliamo essere ottimisti, anche perché sarebbe indiscutibilmente molto grave a tutti i livelli.Ciò che pretendiamo è che i nostri figli possano vivere nella normalità, senza essere “dimenticati”.Vogliamo che siano trattati alla stregua degli altri ragazzi, che abbiano i servizi che spettano a tutti i ragazzi, con tutte le attenzioni, tutte le precauzioni: questo è il nostro obiettivo.Siamo contrari all’ipotesi di nuove quarantene per i ragazzi disabili, perché sappiamo di come ne risentano presentando fenomeni di depressione, crisi e tensione. Oltre alla salute “fisica” va tenuta in seria considerazione la salute mentale e tutti i problemi psichici che da queste situazioni possono derivare.