Non ti scordare di volermi bene

Settembre è il mese che punta uno sguardo sui malati di Alzheimer e di altre forme di demenza o disturbo neurocognitivo, i cui problemi si sono aggravati in tempi di pandemia.Mille duecento sono in Italia le persone che convivono con la demenza ed ogni anno cresce il loro numero e, benché si confermi che più si invecchia più si è a rischio, i casi di demenza ad esordio precoce (prima dei 65 anni) sono almeno il doppio rispetto a quanto finora stimato (tratto dalla rivista medico scientifica Jama Neurology). L’impatto della malattia neurodegenerativa su persone ancora in età lavorativa risulta particolarmente traumatico. Lo racconta Eleonora, presentando la sua testimonianza inserita nel libro “Perso e ritrovato. Storie di familiari che affrontano la demenza”(Novilunio, 2020). “La parola demenza è entrata da protagonista nella nostra famiglia e ha troncato di netto il percorso delle nostre vite. Da allora tutti noi (io e le mie tre figlie) parliamo istintivamente di un “prima ” e di un “dopo” riferendoci al momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi come uno spartiacque. Dopo la diagnosi tutto è cambiato ed assieme a mio marito tutti noi ci siamo ammalati, nel senso che siamo stati coinvolti in questa dura esperienza ed ognuno di noi ha dovuto fare i conti con le proprie risorse per poter trovare un equilibrio. E quanto al termine Perso nel titolo del libro, trovo che sia il più adeguato per descrivere l’impatto con questa malattia, perché rimanda a quella persona che conoscevamo e, ad un certo momento non c’è più, è fisicamente ancora presente, ma persa proprio nelle caratteristiche che per noi la rendevano riconoscibile”.Ed è significativo, aggiungo io, che l’Associazione triestina Goffredo de Banfield, in prima linea in città nell’assistenza ad anziani fragili richieda per il Concorso Letterario “La nonna nel pianeta blu”,ormai alla terza edizione, di commentare proprio la stessa frase:”La persona che conoscevamo sembra sparire,dissolversi, partire, per lasciare il posto a…”. Non solo un problema di memoria, ma di completo spaesamento anche per chi vive accanto.Continua Eleonora “Ma perso è anche lo stato d’animo dei familiari, che non capiscono che cosa stia succedendo, non accettano, non sanno, si trovano a dover gestire emozioni e sentimenti sconosciuti, oltre che a fare scelte importanti e difficili sulla pelle di una persona cara. E il Ritrovato del titolo esprime però quello che ci permette di non affondare nella disperazione: l’umanità di un medico che aiuta nell’affrontare e capire le diverse tappe della malattia, nel legame più forte e significativo che si può ricreare nella cerchia familiare,pur nei forti condizionamenti che la demenza comporta”. Così la canzone di Lorenzo Baglioni “Non ti scordare di volermi bene”, dedicata alla nonna malata di Alzheimer, dice quanto conti l’affetto e la presenza dei familiari per non affondare nella solitudine e nell’isolamento “E poi un giorno la mente/si aprì come un portone/ soltanto a metà/ e cominciarono ad uscire le facce, le storie/ gli anni e le età./ E fatichi e ti sforzi/Dio sa quanto dolore a trovare/ le sillabe delle parole!/ Non ti scordare di volermi bene oh!/ E non importa per quante volte dovrò rispondere alle stesse domande /Che ora è? Il nonno dov’è?…